O Tribunal Europeu de Direitos Humanos aprovou ontem a decisão da Justiça Britânica da oferecer uma morte digna a um bebê de 10 meses que sofre de uma doença genética incurável e mortal.
A decisão do Tribunal vai contra a dos pais do bebê, que queriam submeter seu filho a tratamento experimental nos Estados Unidos, embora o hospital onde ele foi internado não o recomendasse.
Seus pais estavam procurando uma última chance nos Estados Unidos
Charlie é um bebê de 10 meses que sofre de doença genética rara e fatal chamada "síndrome da depleção mitocondrial", que causa enfraquecimento progressivo dos músculos, pulmões e outros órgãos, além de danos cerebrais.
O bebê está internado no hospital "Great Ormond Street Hospital" de Londres desde outubro do ano passado, conectado a um respirador e recebendo comida e bebida através de um tubo.
Embora os médicos tenham informado aos pais que a doença de Charlie é incurável, eles queriam dar ao filho uma última chance, levando-o aos Estados Unidos para tratamento experimental.
Quando o bebê tinha sete meses, os pais começaram uma campanha de angariação de fundos através da Internet, na qual mais de 80.000 pessoas se voltaram para o casal britânico, conseguindo arrecadar quase um milhão e meio de euros.
Segundo a BBC, médicos britânicos que cuidam da criança dizem que ele não pode ouvir, se mover, chorar ou engolir e que seus pulmões só funcionam porque ele está conectado a uma máquina.
Isso levou o hospital a ir aos tribunais locais para solicitar a retirada da ventilação mecânica e a aplicação de cuidados paliativos, reivindicando o sofrimento pelo qual o pequeno estava passando.
Justiça britânica provou o hospital certorefugiar-se em prolongar a vida do bebê significaria aumentar seu sofrimento e que nenhum tratamento experimental o ajudaria.
O juiz encarregado do caso, Nicholas Francis, explicou que a decisão de dar uma morte digna ao bebê foi tomada "com a maior tristeza", mas com "a convicção absoluta" de fazer o melhor por Charlie.
"Nunca é fácil quando a opinião médica e judicial contraria os desejos dos pais, mas nossa primeira responsabilidade como hospital é fazer com que os direitos da criança prevaleçam" - comentaram fontes hospitalares.
Mas os pais de Charlie decidiram continuar sua luta e apelaram ao Tribunal Europeu de Direitos Humanos (TDEH), alegando que as autoridades britânicas violaram seu direito à vida.
Charlie deve estar "desconectado"
O apelo dos pais ao Tribunal de Estrasburgo ocorreu em 6 de junho e enquanto aguardavam a sentença, a mãe de Charlie, Connie Yates, postou em seu perfil no Facebook o foto do seu bebê com os olhos abertos e uma mensagem esperançosa:
"Uma foto vale mais que mil palavras. A frase diz que ela não é capaz de abrir os olhos o suficiente para ver"
Inicialmente, o Tribunal Europeu de Direitos Humanos ordenou o hospital em Londres, onde a criança é internada, suspende provisoriamente a decisão judicial e mantém Charlie vivo até que ele estude completamente seu caso.Vários especialistas participaram desse estudo e acabaram decidindo que "não há chances de sucesso"Com o tratamento experimental proposto pelos pais e que Charlie" é exposto à dor e sofrimento contínuos ".
Assim, o Tribunal de Estrasburgo tornou público ontem a decisão que autoriza remova o suporte mecânico que mantém Charlie vivo, negando provimento ao recurso interposto pelos pais e fundamentando o hospital e os tribunais britânicos.
O parecer do Tribunal de Estrasburgo já é final e não admite qualquer recurso, então os pais devem dizer adeus ao bebê, que será desconectado das máquinas que o mantêm vivo nos próximos dias.
Uma doença genética incurável
Charlie nasceu em agosto do ano passado, aparentemente saudável, mas sua saúde começou a sofrer a partir do segundo mês de vida, de acordo com sua mãe na página que eles abriram para angariar fundos.
Com três meses, o menino foi diagnosticado com uma doença rara chamada "síndrome da depleção mitocondrial", um doença genética que afeta apenas 16 pessoas em todo o mundo e que, no caso de Charlie, é causado por um gene defeituoso que tanto seu pai quanto sua mãe eram portadores sem o saber.
A partir do diagnóstico, o bebê começou a enfraquecer e precisa de apoio mecânico para respirar, momento em que os pais eles começaram a investigar uma possível cura para o seu filho
Quando abriram a página, explicaram, esperançosamente, que haviam encontrado nos Estados Unidos um medicamento experimental que poderia ajudá-los, assim como um médico que concordara em tratá-lo em seu hospital.
Mas, para mover Charlie, eles precisavam angariar fundos e convidar pessoas para apoiá-los sob a hashtag #charliesfight e #charliesarmy.
"Sabemos que as doenças raras não recebem financiamento suficiente para pesquisa, mas por que deveria ser uma razão para uma criança morrer? Ele está aqui agora e esse tratamento pode ajudar, não apenas nosso bebê, mas outras crianças em um futuro "- explicou a mãe de Charlie.
"Precisamos mudar as coisas e mostrar como alguns pais podem abrir caminho para outras famílias que encontram obstáculos semelhantes. Precisamos encontrar tratamentos para doenças incuráveis. Temos que dar esperança a outras pessoas".
Mas A luta angustiante desses pais para tentar salvar seu filho já chegou ao fim e nos próximos dias eles terão que aceitar a morte do pequeno Charlie, que será desconectado das máquinas que o mantêm vivo hoje.
Via The Telegraph, BBC
