Hoje, 28 de fevereiro é comemorado pela sétima vez que o Dia Mundial das Doenças Raras. São assim chamados devido à sua baixa incidência na população, acredita-se que existam entre cinco mil e oito mil doenças raras que afetam 3 milhões de pessoas na Espanha e 7% da população mundial.
O lema deste ano é "Educar em doenças raras, um assunto de todos", e é algo em que os pais têm uma grande responsabilidade, porque está em nossas mãos criar consciência em nossos filhos que "Somos todos raros, somos todos únicos".
A inclusão de crianças e jovens com uma doença rara é essencial para sua qualidade de vida. Em muitos casos, existe uma ambiente não adaptado às suas necessidades e permanecer fora do sistema educacional. Portanto, a campanha visa:
- Sensibilizar, informar e treinar sobre o problema de doenças raras na sociedade espanhola.
- Posicione doenças raras na agenda da Administração e da Mídia.
- Transferir a importância da união, coesão e mobilização para possibilitar a mudança social em doenças raras.
- Associe a esperança e o trabalho que a Federação realiza todos os dias como o primeiro passo para acabar com essas situações de falta de equidade.
Ele vídeo oficial Este ano, você pode ver acima, está disponível em sete idiomas e mostra as muitas facetas de assistência que as pessoas com doenças raras precisam e merecem
De bebês e mais, colocamos nosso grão de areia para conscientizar sobre doenças raras e conscientizar sobre a realidade das crianças que sofrem com eles e suas famílias.
