Estamos todos animados com as histórias de crianças afetadas por doenças raras que eles têm dificuldade em sair da situação porque não investigam sobre eles, porque não há dinheiro para avançar em uma possível cura, porque são crianças indefesas e vulneráveis, que arrastam experiências difíceis nas quais ninguém gostaria de nos ver.
É por isso que dói ver que uma dessas situações é praticada apelando à generosidade das pessoas se, de fato, uma criança doente não for ajudada. E é surpreendente que quem faz isso seja a própria família afetada. É o que tudo indica que aconteceu com o caso de Nadia Nerea, uma menina com tricotistrofia cujo pai obteve assistência econômica solidária que supostamente não seria usada para a cura da menina.
A verdade do caso de Nadia Nerea
O termo "tricotiodistrofia" foi cunhado por Vera Price em 1980 e deriva do grego 'tricho': cabelo, 'tio': enxofre, 'dis': alteração, 'trophe': forma. Nadia Nerea, 11 anos, realmente sofre dessa doença, caracterizada por um déficit de enxofre nos tecidos que derivam de tecido embrionário que participa da formação da placa neural e do tubo neural durante a gravidez.
O principal sintoma da tricotiodistrofia é a fragilidade dos cabelos, juntamente com algum atraso no crescimento e déficit intelectual, anormalidades nas unhas e fotossensibilidade.
Os pacientes afetados não possuem os mecanismos normais para reparar o DNA afetado pela luz ultravioleta. O acúmulo progressivo de mutações no DNA seria o que causa o envelhecimento prematuro, embora a pesquisa ainda não tenha determinado a expectativa de vida dos pacientes afetados.
É uma doença rara coletada pela Federação Espanhola de Doenças Raras, que afirma que "a prevalência exata de TTD é desconhecida, mas parece ser bastante rara". Existem mais de duzentos casos documentados de tricotiodistrofia.
Nos últimos anos, muito progresso foi feito no entendimento das bases moleculares da doença, mas não há tratamento eficaz e seguro contra a tricotiodiofonia. As taxas de mortalidade são baixas.
Desde 2008, o pai de Nadia Nerea, afetado pela tricotistrofia, lançou várias campanhas de solidariedade para arrecadar dinheiro para a filha.
Após cinco supostas operações anteriores (com suas correspondentes campanhas de coleta), a família de Nadia pediu nos últimos dias dinheiro para que sua filha pudesse intervir em uma nova "operação genética através do cérebro". Eles arrecadaram mais de 140.000 euros, de acordo com o El Mundo (um número que aumentaria para 153.000 euros em alguns dias).
Mas a publicação mais recente da página do Facebook da Nadia Nerea Association indica que o dinheiro doado por essa causa será devolvido a quem pedir:
Quero anúncios de que amanhã o reembolso do total de contribuições-doações será feito antecipadamente, solicitando ao banco o certificado dos referidos retornos.
Convocam também para quarta-feira uma conferência de imprensa com os meios para dar as explicações necessárias e necessárias, às quais estaremos atentos.
Mas por que a família da garota foi forçada a tomar a decisão de devolver o dinheiro arrecadado? Devido à implausibilidade de muitos pontos e às mais que prováveis falsidades que, nos últimos dias, vários meios de comunicação, como Malaprensa ou Hipertextual, revelaram sobre este caso. Uma investigação já foi aberta para descobrir se a captação de recursos oculta uma farsa.
As mentiras mais prováveis do caso de Nadia Nerea
Os sintomas da tricotiodistrofia não são tão graves quanto o pai os apresentará. em suas várias intervenções na mídia e em suas campanhas para arrecadar dinheiro que ajudariam a garota a melhorar. Como resultado dessas campanhas e doações generosas, o pai supostamente viajou para diferentes países em busca dos melhores especialistas para tentar curar Nadia.
Fala-se até de uma viagem ao Afeganistão durante a guerra para procurar um especialista na doença que vivia em uma caverna, da qual não há o menor testemunho e é um dos pontos mais estranhos para os médicos consultados por o caso, mesmo afirmando sem ambiguidade como um deles consultado pelo El País que é uma mentira. O pai indica que ele não pode revelar o nome desse misterioso especialista.
E isto desde 2009, quando o status terminal da garota foi anunciado. Mas sua condição não é grave, como dizem especialistas diferentes para o Hypertext, não é verdade que a garota esteja presa em um corpo de 80 anos e as taxas de mortalidade da doença sejam muito baixas. Nenhuma morte é documentada após os dez anos de idade (exceto um caso aos 47 anos, com outra doença envolvida).
O pai de Nadia ressalta que é possível descobrir a porcentagem de células envelhecidas em pessoas com tricotistrofia, no entanto, especialistas dizem que esses dados não são possíveis de determinar no momento. Portanto, os dados fornecidos pelo pai teriam como objetivo gerar alarme e compaixão, uma vez que a menina não está à beira da morte.
Além disso, para obter maior veracidade, o pai citou repetidamente um personagem qualificado como "o melhor geneticista do mundo", Edward Browm, relacionado à NASA e ao Prêmio Nobel de Medicina ou Fisiologia de 2013, mas não existe esse número. como especialista em doenças.
Outros médicos supostamente envolvidos no diagnóstico da doença (dos quais a família deu nomes, como muitos outros permaneça anônimo) disseram que não se lembram ou se recusaram a fazer declarações, chamando o caso de surreal.
A operação à qual Nadia teria que passar, "uma manipulação genética proibida na Espanha", realizada por três buracos no pescoço, não é possível, segundo os especialistas consultados pelo Hypertextual. Além disso, no momento, a pesquisa em opções terapêuticas experimentais não está sendo avançada.
O pai às vezes disse que é a segunda doença mais rara do mundo, com apenas 36 casos conhecidos, mas muitos mais estão documentados.Por outro lado, a Associação Nadia Nerea não pertence à Federação Espanhola de Doenças Raras e o dinheiro obtido em uma das campanhas anteriores foi transferido automaticamente para a mesma associação criada pelos pais.
Em definitivo, Embora a doença de Nadia Nerea seja real, tudo indica que ela mentiu para exagerar a seriedade de sua situação., brincando com as pessoas que fizeram suas doações. Se toda essa história for confirmada e enfrentarmos uma campanha baseada em mentiras, isso afetaria a solidariedade que outras crianças realmente sérias poderiam receber?
Fotos | iStock
Mais informações | Medigraphic
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