Eles decidem dar à luz sua filha com anencefalia, sabendo que ela viveria algumas horas, para doar seus órgãos

A vida às vezes nos coloca diante de decisões que mudarão para sempre o curso de nossa existência e as pessoas que seremos a partir desse momento. Foi o que aconteceu com Abbey e Robert, um casal de Oklahoma, na época pais de duas meninas, quando receberam as notícias fatais na 19ª semana de gravidez.

A garota que estava chegando foi afetada por um malformação congênita incompatível com a vida: anencefalia, um defeito grave caracterizado pela ausência parcial ou total do cérebro, crânio e couro cabeludo. Apesar dele, sabendo que ela viveria algumas horas, eles decidiram prosseguir com a gravidez e dar à luz sua filha para que pudessem doar seus órgãos..

Uma razão para nascer e morrer

Quando recebem um diagnóstico de anencefalia, devido à gravidade da malformação e às chances mínimas de sobrevivência, 95% dos casais decidem abortar. Mas seus pais encontraram mínima esperança de seguir em frente. Eles se sentiram confortados, sabendo que, pelo menos, a vida fugaz de sua filha faria sentido. Uma maneira de curar sua dor profunda.

Annie nasceu em 26 de junho de 2013 e ele viveu apenas 14 horas e 58 minutos. Menos de 15 horas em que a menina foi vestida por seus pais e suas duas irmãs mais velhas, Dylan e Harper, agora com cinco e sete anos de idade.

Maio é o mês da conscientização sobre anencefalia. Não tenho muita certeza do que isso significa para mim, se você é meu amigo nas mídias sociais, provavelmente já sabe o que é anencefalia. Então boom. Eu fiz isso. Todos vocês têm consciência da anencefalia. Acho que o que isso significa para mim são pensamentos mais frequentes e anseios mais intensos por Annie. Eu estava olhando as fotos de @sarahlibbyphotography e há memórias distintas associadas a várias delas. Eu pensei em compartilhar alguns deles este mês. Eu sempre amarei o pouco tempo que Dylan e Harper Lou passaram com a irmã. Cada um deles tinha as interações mais perfeitas com ela, ninguém tinha medo ou era tímido, e era a coisa mais doce e emocionante de se testemunhar. Basta olhar para todo esse amor sista. ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀

Uma foto publicada por abbeyahern (@abbeyahern) em 7 de maio de 2016 às 21:04 PDT

"Realizar a gravidez de um bebê terminal foi de longe a decisão mais difícil da minha vida", confessou Abbey.

"Tenho sorte de ter um marido incrivelmente bom e solidário e duas filhas saudáveis ​​para abraçar quando eu não conseguia parar de chorar. Os médicos me disseram que Annie não sofreria nenhuma dor", explica a autora do site de limpeza, onde ela relata sua experiência.

Finalmente seus órgãos não eram viáveis ​​para transplante devido aos baixos níveis de oxigênio, no entanto, eles poderiam ser usados ​​em pesquisas e doar válvulas cardíacas para serem transplantadas em outros bebês com malformações.

Um ano após o nascimento de Annie, o casal passou por um novo ultra-som. Eles estavam esperando sua terceira filha, Iva, que acabou de completar dois anos.

Consciência anencefalia ... ainda estou tentando descobrir o que isso significa para mim. Não é uma doença. Não precisamos nos reunir e arrecadar dinheiro para uma cura. É um defeito de nascença. Isso simplesmente acontece. Como outros defeitos do tubo neural, é multifatorial. O único link discernível para uma causa é uma deficiência de ácido fólico. Para proteger futuras crianças, tomo 100 vezes a dose "normal" de ácido fólico todos os dias, apenas por precaução. Minha campanha pessoal de "conscientização" deste mês não foi sobre anencefalia. Tem sido sobre perda. Tem sido sobre amor. Quero tornar meu mundo consciente de que, quando alguém sofre uma perda, seja um filho, um cônjuge, um irmão, um pai, um amigo, muito tempo depois que o mundo avança, ainda estamos aqui. Ainda doendo. Esta foto foi tirada pelo meu marido, momentos depois da morte de Annie. Eu a vi sair, então eu estava muito ciente de que seu corpinho era apenas um vaso. Agarrei-me desesperadamente a esse vaso e me vejo olhando para essa foto e desejando poder abraçá-la mais uma vez. Esta foto dói tanto hoje, quase 3 anos depois, como no dia em que foi tirada. Recentemente, percebi que essa jornada provavelmente nunca terminará. A ausência dela está em todo lugar. A dor diminui e flui, mas está sempre presente. Se alguém que você conheceu sofreu perda, eis alguns conselhos: - ligue para ele, mesmo que esteja preocupado com a possibilidade de incomodá-lo - se você não for uma pessoa de telefone (quem é, hoje em dia) mande uma mensagem de texto e avise-o estão pensando neles - mostre comida (ou, melhor ainda, beba) - pergunte como estão indo - nunca hesite em dizer o nome de seus entes queridos ou faça perguntas Muitos de vocês já fizeram alguns ou todos acima para nós, e isso ajudou a curar tremendamente nossos corações. Houve muitos momentos genuínos e conversas emocionantes que nunca teriam acontecido se as pessoas se preocupassem em "estragar o clima trazendo à tona". Até essa saída de conscientização #anencephaly me permitiu dar uma nova vida à nossa filha. Ela deveria ser compartilhada a partir do momento em que foi criada, e estou muito orgulhosa do trabalho que ela fez. Obrigado por me deixar compartilhar. O que outras pessoas estão dizendo

Uma foto publicada por abbeyahern (@abbeyahern) em 18 de maio, 2016 às 8:28 PDT

Ácido fólico, uma vitamina essencial

O tubo neural é a parte do embrião a partir da qual o cérebro e a medula espinhal são formados e começa a se formar durante o primeiro mês de gravidez. Se houver algum tipo de anomalia durante o processo de formação (por exemplo, se não estiver completamente fechada), podem ocorrer defeitos no cérebro e na medula espinhal.

Existem duas anomalias que ocorrem com mais frequência sempre que há algum tipo de defeito no tubo neural: espinha bífida e anencefalia (ou coluna aberta). Este último ocorre em aproximadamente um em cada mil nascimentos, a maioria dos quais termina em aborto.

As causas podem ser multifatoriais, mas está comprovado que o ácido fólico é uma vitamina ingerida durante o período pré-concepcional e nos primeiros meses de gravidez. ajuda a reduzir o risco de defeitos do tubo neural No recém-nascido. Além da inegável importância do ácido fólico, há outras dicas a serem lembradas que podem ajudar a prevenir defeitos congênitos no bebê.