A discussão sobre “motes” ou maneira de se referir a crianças nascidas com deficiência é grande: “deficientes”, “diferentes”, “com habilidades especiais”, “com habilidades diferentes” crianças, crianças “especiais”, crianças “ com deficiência ”,“ deficiente ”,“ deficiente ”,“ diminuído ”. O fato é que, que são pais de crianças nascidas com uma doença congênita, sabemos como é difícil assumir o nascimento da criança com deficiência e sabemos no coração o processo de aceitação e reorganização da vida familiar.
Antes da notícia de que nosso bebê é portador de uma doença incapacitante, somos profundamente afetados. Desde o momento do nascimento, experimentamos uma mistura de sensações confusas, não apenas por causa do diagnóstico, mas por causa dos sentimentos intensos em relação ao bebê e a nós mesmos. É lógico: imaginamos e esperamos uma pessoa pequena durante a gravidez e encontramos outra, diferente daquela que fantasiamos por nove meses. Aí começa o duelo, cuja elaboração é complicada, porque significa separar-nos daquele filho ideal para abordar a realidade da criança deficiente. Este é um processo longo mas necessário, o de "aceitar" a criança.
O estado inicial de choque e angústia é seguido por um estado de raiva ou tristeza. Lembro-me de quando eu e meu marido fomos diagnosticados após o nascimento de nossa filha caçula, Ruth: amaurose congênita de Leber. "Impossível", Pensamos"Os médicos estão errados; nossa filha não pode ser cega" Este é o momento mais difícil de atravessar: o da negação. Para as mães, é duplamente trabalhoso: ainda não nos recuperamos do parto, nosso puerpério começa e já estamos reunindo forças para vencer. Finalmente, encontramos equilíbrio e somos inundados por um sentimento de confiança em nossas próprias capacidades maternas de cuidar e amar nosso filho como ele é. A situação é reorganizada, ajustada e a família projeta sua vida com base nas necessidades do novo ser.
O importante é, uma vez superada a dor, reconstruir novas fantasias e esperar inúmeras gratificações desse bebê que não era esperado. Afinal, o que se trata é "aspiramos a deixar dois legados duradouros para nossos filhos: um, raízes; as outras asas”.
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