O Federação Espanhola de Hemofilia (Fedhemo) recordou ontem, por ocasião da celebração do Dia Mundial da Hemofilia, que apenas 25% das pessoas com esta doença no mundo recebem tratamento adequado.
O hemofilia, é uma doença hereditária ligada ao cromossomo X, que não se espalha e afeta um em cada 10.000 nascidos. É sofrido apenas por homens, e as mulheres só podem ser portadoras dela.
Em uma conferência de imprensa realizada em Madri, o presidente da Fedhemo, José Antonio Muñoz, ressaltou que eles contribuem para o objetivo da Federação Mundial, que visa garantir que todas as pessoas possam ter acesso a um tratamento adequado.
Os pais de hoje sabem que seus filhos com hemofilia atingirão a idade adulta, mas esse não é o caso em outras partes do mundo onde 75% das pessoas com hemofilia não têm tratamento ou são muito precárias. É isso que o presidente da Fedhemo.
O hemofilia É um distúrbio hemorrágico no qual o sangue não possui uma proteína essencial que não permita a coagulação adequada; portanto, o sangramento pode ser muito grave. No mundo, existem 400.000 pessoas com hemofilia, enquanto na Espanha existem cerca de 3.000 pessoas diagnosticadas com hemofilia tipo A ou B e mais de 1.500 pessoas com outros distúrbios hemorrágicos.
O gravidade do distúrbio de coagulação Uma pessoa geralmente depende da quantidade de fator de coagulação que está faltando ou não está funcionando corretamente. Pessoas com hemofilia eles podem sofrer sangramento interno não controlado como resultado de uma lesão aparentemente menor. Hemorragias não tratadas nas articulações e músculos causam fortes dores e incapacidade, as produzidas nos principais órgãos, como o cérebro, podem causar a morte.
Em nosso sistema sanitário, você especificou o Presidente do Fedhemo, um tratamento ideal para hemofilia é a opção mais econômica para o paciente e para a administração pública. A crise não deve diminuir nossa qualidade de vida e é necessário trabalhar em conjunto para ter um tratamento abrangente. Também Munoz Ele ressaltou que, para defender e representar os direitos das pessoas com hemofilia e outras coagulopatias, o diálogo com a Administração e com os profissionais de saúde deve ser incentivado, a educação deve ser fornecida e o apoio psicossocial deve ser oferecido para sensibilizar toda a sociedade.
